Maandag heb ik de uitslag van de eerste controle gehad, aan de hand van bloedonderzoek en een CT-scan is gekeken of de tumoren weg zijn.

Voor het aller-, allereerst heb ik een xe9cht goede uitslag!

Op de scan is geen tumorweefsel meer te zien. Er zit wel littekenweefsel, dat neemt in de loop van de jaren een beetje af. Er is een groot deel van dat littekenweefsel bestraald, dus als daar nog tumorcellen in zaten, dan zijn die toch vernietigd door de stralingen.

Eigenlijk kan ik het helemaal niet geloven, thuis verwachtte ik zelfs een telefoontje van mijn bestralingsarts met de mededeling dat hij een fout hadden gemaakt.

Ik had vanaf februari geen scans of andere onderzoeken gehad dus ik was best onzeker over hoe het er nu allemaal uit zou zien. Elke keer als ik aan mijn hals voelde had ik een angstig gevoel. Bang dat ik ineens iets zou voelen dat er niet zou moeten zijn, maar vooral bang dat ik van voor af aan zou moeten beginnen.

'Zijn de tumoren nu wel echt weg door de bestralingen?' Met die vraag heb ik bijna een half jaar rondgelopen, elke dag was dat onzekere gevoel aanwezig.
Ik wilde niet blindelings vertrouwen op een arts die zegt dat het waarschijnlijk weg zal zijn, dat heb ik namelijk vaker gehoord. Eerst zien, dan geloven.

Nu moet ik op tweemaandelijkse controle, waarbij er alleen lichamelijk onderzoek en bloedonderzoek volgt om het herstel van mijn beenmerg in de gaten te houden.
PET- of CT-scans krijg ik voorlopig niet, omdat die straling niet goed is voor je lichaam.

Eindelijk: "Ik ben klaar!"

Vorig jaar, rond deze tijd, kreeg ik te horen dat ik lymfklierkanker heb.
Het voelt nog allemaal dubbel voor mij, Hodgkin is bij me gaan ‘horen’, die ziekte heeft me immers gebroken en gemaakt zoals ik nu ben. Toch is Hodgkin ook vreemd voor me, alsof ik het toch nog niet voor 100% kan beseffen. Dat gevoel heb ik al snel als iemand spontaan vraagt naar mijn ziekte. Dan moet ik even switchen, want: oja, ik ben ziek geweest.

Vorige week had ik sinds tijden een afspraak met mijn oncoloog. Hij was blij te zien dat het goed met me gaat en dat ik geen klachten heb.
Over twee maanden heb ik een afspraak met mijn bestralingsarts en dan krijg ik de uitslag van het bloedonderzoek en de CT-scan die ik over anderhalve maand krijg, mijn oncoloog vond het niet nodig al eerder onderzoeken te plannen. Pas over vier maanden moet ik weer terug naar mijn oncoloog voor onderzoeken.

Ik ben vorige week ook even langs het vernieuwde dagcentrum gegaan, dat was echt raar. Aan de ene kant voelde ik me ik verbonden met alles dat niet veranderd was, alsof het toch een beetje vertrouwd geraakt was met dat alles. Aan de andere kant voelde ik me er totaal geen meer van uitmaken en dat voelde zo goed!

Ik heb veel berichtjes gehad van mensen die ongerust en benieuwd waren naar hoe het momenteel met me gaat. Lief dat jullie willen weten hoe het gaat.
Mentaal, maar vooral fysiek voel ik me echt goed. Het is eigenlijk lang geleden dat ik me zo goed heb gevoeld.

In februari dit jaar ben ik begonnen best intensief te fitnessen onder begeleiding van een fysiotherapeut. Ik had geen vertrouwen in mijn zieke lichaam en ik zat helemaal niet lekker in mijn vel. De uitslag van de conditietest was ook schrikbarend, onder het minimum dus.
Ik heb afgelopen maand een nieuwe test gedaan en het resultaat lag nu boven het maximum! Het fitnessen en hardlopen werpt zijn vruchten dus af, ik voel me goed en mij conditie is een stuk verbeterd.

Vlak na mijn 19de verjaardag heb ik een tattoeage laten zetten, dit was voor mij een belangrijk deel van de verwerking van mijn ziekte. Vorig jaar wist ik al dat als ik klaar was met alles, een tattoo wilde laten zetten om het af te sluiten.
Ik heb van half 12 tot half 7 moeten liggen, waarvan de tattooeerder zo’n 6 uur bezig is geweest. Tijdens het zetten heb ik afgelopen jaar herbeleefd en gedacht aan alle pijnlijke en moeilijke momenten. Als ik naar mijn tattoo kijk, heb ik ook het gevoel dat het staat voor de verwerking van mijn ziekte. Het zijn drie rozen in drie stadia (gesloten, open en bloeiend). De open roos staat voor het verleden en kan ik alleen in de spiegel zien, de gesloten roos staat voor de periode tijdens mij ziekte en de open roos staat voor de toekomst en die kan ik zonder spiegel zien.

Vorige week heb ik me ingeschreven bij Studielink voor een nieuwe studie, Science of Tourism. Een wetenschappelijke studie die vanuit de Wageningen Universiteit is opgezet en de eerste twee jaar wordt aangeboden op de NHTV in Breda, om de hoek dus! Ik heb er enorm veel zin in om in september te beginnen met school.

Ik was steeds van plan te gaan werken zodra ik beter zou zijn, maar ik wil deze zomer lekker genieten zodat ik in september helemaal uitgerust aan school kan beginnen.
Deze vrijdag (2 juli) moet ik afrijden, spannend dus. Hopen dat ik snel m’n rijbewijs haal, zodat ik van de zomer lekker vaak naar Vlissingen kan rijden, want dat meertje hier om de hoek haalt het niet bij het Zeeuwsche strand hoor!

Vanochtend om 8 uur m’n laatste bestraling gehad, dus dat betekent dat ik KLAAR ben met de bestralingen!
Ik krijg pas in juni een scan, omdat de klieren eerst iets groter zullen worden en daarna pas kleiner worden en het resultaat zichtbaar is. Na die scan van juni ben ik pas helemaal gerust, maar ik kan er nu wel van uit gaan dat het weg is.

De bestralingen waren best goed te doen, zeker vergeleken met de chemo’s. Ik heb aan het eind van de rit wat last van m’n slokdarm gekregen, maar verder had ik niet klachten zoals vermoeidheid (still going out till 6 in the morning).

Vanochtend bespraken mensen of ze de laboranten een presentje zullen gaan geven, nou ik niet hoor! Ik heb wel nog een uitgebreid gesprek gehad met het hoofd van de laboranten (de man werkt daar al 6-7 jaar en had dit nog nooit meegemaakt..), hij heeft duidelijk uitgelegd wat er mis is gegaan. De tafel stond 10-12cm te hoog waardoor de bestraling van achter niet helemaal het ‘slechte’ weefsel bereikte, maar het goede. Dat is gecorrigeerd door steeds ietsje langer van achter te bestralen, zo krijg ik in totaal toch nog de juiste hoeveelheid bestraling op die plek.

Ik werd helaas bijna nxf3g een keer verkeerd bestraald! De laboranten wilden bijna weglopen en ik vroeg of de hellingshoek wel goed was ingesteld, want ik lag volgens mij nogal laag. De laborant zei dat hij het even ging nakijken en ja hoor.. hellingshoek was helemaal niet goed ingesteld, dus vervolgens moest ik opnieuw goed worden gelegd. Wat een pipo’s zeg.
Dat vertrouwen in verpleegkundigen, laboranten en andere medewerkers is flink geschaad, je moet alles zelf in de gaten houden anders gaat er wel wat mis (tenminste, bij mij dan).

Ik heb m’n gezondheid terug! Je gaat iets pas echt waarderen als het je ontbreekt.
Als ik me inspan of fitness zweet ik weer, dat heb ik bijna twee jaar niet gedaan (omdat de lymfklieren geblokkeerd waren). Ik werd alleen heel erg rood, maar zweette geen druppel. Nu het tegenovergestelde: ik zweet als een otter haha.
M’n wenkbrauwen heb ik bijna een jaar niet hoeven epileren, maar nu groeit alles aan (wimpers waren gedeeltelijk uitgevallen, maar het haar op m’n armen en benen heb ik niet echt gemist).

Al die onderzoeken, scans, kuren en bestralingen zijn achter de rug. Uiteindelijk heb ik gewoon geluk gehad, want het had ook anders kunnen lopen.

Volgende maand word ik 19 en dit is wel het allermooiste verjaardagscadeau dat ik ooit zal krijgen, m’n gezondheid terug!

Waarom komen dingen die ik meemaak (bijna) nooit voor..?

Vandaag heb ik te horen gekregen dat de bestraling van gisteren gedeeltelijk verkeerd is gegeven.
Ik word vanuit drie verschillende kanten bestraald, van achteren, linksvoor en rechtsvoor. Er worden de eerste vier keer altijd eerst controle(rxf6ntgen)foto’s gemaakt om te controleren of de positie juist is. Uit de foto’s bleek dat ik niet goed lag, dus vervolgens werd ik goed gelegd en volgden de bestralingen vanuit de andere twee richtingen.

Je wordt in de juiste positie gelegd door twee laboranten, de vrouw die mij het laatst controleerde vertelde me vandaag: "Ik liep de kamer uit en dacht bij mezelf: ‘wat ligt ze hoog’, maar er gingen geen alarmbellen rinkelen..".
Gebruik je hersens vervolgens dan (dacht ik).
Ik heb die vrouw duidelijk gemaakt dat dit xe9cht niet kan, ze deed meteen heel afstandelijk en legde de fout bij andere mogelijke oorzaken.
Ik vroeg aan de vrouw die de fout heeft gemaakt: "Komt dit vaker voor?" Ze zei dat dit niet vaker voor komt.
18 jaar en kanker, zestien chemo’s, vijftien bestralingen. Daar kan niemand aan doen, maar aan die fout bij het bestralen wel.
 

De eerste bestraling van achteren is dus op de verkeerde plek gekomen door een menselijke fout. Je mag toch zeker wel verwachten dat HBO opgeleide mensen hun werk goed doen, ze moeten me alleen in de juiste positie leggen, zo moeilijk is dat toch niet!

Bij de chemo’s lette ik op alles, omdat er anders van alles mis ging.
Bij de bestralingen kan ik niet zelf controleren of ik in de juiste positie gelegd ben en of de bestralingen op de plek komen waar ze moeten zijn. Het kost me veel moeite om het uit handen te geven en te vertrouwen in de kundigheid van de mensen die daar werken.
De vierde keer gaat het alweer mis, echt overal moet je zelf bij zijn. Het lijkt wel dat als ik even niet oplet, er al wat mis gaat!

Na de bestraling van vandaag had ik meteen een gesprek met (de kale) radiotherapeut (mijn bestralingsarts is op vakantie). Hij legde me uit dat er, doordat ik te hoog lag, gezond! (long)weefsel is bestraald en een deel van de tumor niet. Om deze fout te corrigeren wordt de hoeveelheid bestraling de komende keren aangepast. Hij kan niet met zekerheid zeggen of deze fout gevolgen zal hebben.
Hij zegt dat het mogelijk is een klacht in te dienen en dat gaan we ook zeker doen.

Hopelijk geldt de wet van Murphy binnenkort niet meer..

Vorige week belde de radiotherapeut op; ik moet 15 keer bestraald worden en hij heeft op de CT de bestralingen zo ingetekend dat het borstweefsel helemaal niet in het bestralingsveld komt. Eindelijk eens goed nieuws dus!

Twee weken geleden werden er verschillende CT-scans gemaakt van m’n bovenlichaam in drie verschillende posities. Normaal lig je tijdens de bestraling hetzelfde als bij een CT-scan, plat op de tafel met je armen boven je hoofd. In deze positie zakken je borsten opzij door de zwaartekracht, maar de bestralingsarts wil me ook van opzij bestralen dus dan zou dat gezonde weefsel in het bestralingsveld komen. Hij bedacht om mij op een ‘mammawig’ te leggen, normaal wordt dit alleen bij mensen met borstkanker gebruikt om de longen aan zo weinig mogelijk straling bloot te stellen. Mijn armen houd ik langs m’n lichaam, zodat het borstweefsel op de juiste plek zit en ik zo hoog mogelijk op die mammawig kan (als je je armen omhoog hebt op hoogst stand van de mammawig, dan kan je niet door de CT-scan).

Als je hoger ligt komen je borsten meer naar beneden, in plaats van opzij, te liggen. Ik word vanuit verschillende hoeken bestraald en door m’n inventieve bestralingsarts komt het gezonde weefsel gelukkig niet in het bestralingsveld. (Waar ik tegenwoordig al niet blij mee ben haha!)

Vandaag moest ik eerst bijna een halfuur wachten voordat ik gehaald werd. Aan de kapstok ging een hanger met mijn gegevens en een badjas. De laboranten legden me aan de hand van foto’s en de tattoeagepuntjes in de juiste positie.
Hxe9xe9l raar: foto’s van je blote bovenlichaam (zonder hoofd) met allemaal strepen en puntjes er op. Er zaten zelfs close-up foto’s bij, ik dacht: ‘Ben ik dat?!’.
Beetje eng idee ook, moet er niet aan denken dat die kale (beetje vunzige) arts van Het Verbeeten dat dossier in hangen krijgt haha!

Bij de bestraling zijn de laboranten weg en moet je heel stil liggen. Het bestralingsapparaat draait steeds naar een andere hoek en na ongeveer een kwartiertje was ik klaar.

Het valt dus zeker mee, na die vieze chemo valt alles mee denk ik.

Ik hoop dat het een beetje duidelijk is, ik zal morgen een foto van maken van dat bestralingsapparaat.

De radiotherapeut van het Dr. Verbeeten Instituut heeft net gebeld. Ik word 15 tot 18 bestraald, omdat de kans best groot is dat er nog levende tumorcellen aanwezig zijn. De arts zei dat hij een manier heeft bedacht om het borstweefsel maar voor een klein deel te bestralen of helemaal niet.

Voordat ik met chemotherapie begon heb ik een intake gehad bij het Verbeeten Instituut, maar het was niet aan de orde dat ik ooit bestraald zou worden.
Morgen om half 12 wordt er een CT-scan van me gemaakt in het Verbeeten Instituut in Tilburg, aan de hand van die scan wordt er gemarkeerd waar ik bestraald moet gaan worden. Ik heb op internet opgezocht hoe die markeringen aangebracht worden en hoe het bestralen gaat.

Lokaliseren van de tumor
De simulator is een ruimte waar de bestraling wordt voorbereid. Met behulp van een rxf6ntgenaparaat en een CT-scan wordt de tumor gelokaliseerd. De CT-scan levert driedimensionale beelden, het rxf6ntgenapparaat zorgt voor tweedimensionale beelden. Op het rxf6ntgenapparaat zit tevens een lichtbron waarmee de omtrek van het te bestralen gebied op de huid kan worden geprojecteerd, zodat het bestralingsveld kan worden gemarkeerd.

Bestralingsplan
Aan de hand van de rxf6ntgenfoto’s, de CT-scans en het behandelplan van de radiotherapeut, stelt de bestralingsarts vast hoeveel straling nodig is voor de behandeling, hoeveel straling u per sessie moet krijgen, waar u bestraald moet worden en hoe dit moet gebeuren: het bestralingsplan.

Bestralingsveld
Aan de hand van enkele markeringen op de patixebnt wordt het bestralingsapparaat ingesteld. De markeringen zorgen ervoor dat u iedere keer in dezelfde juiste houding ligt op de bestralingstafel.

Iso-centrum
Het lasersysteem projecteert strakke lijnen die over de patixebnt lopen. Aan de hand van de lijnen leggen de laboranten de patixebnt perfect recht. Daarna wordt het bestralingsapparaat gericht op de juiste plek. Met drie punten bepaalt de bestralingsarts het isocentrum, meestal het midden van de tumor.

Masker
Als er in het hoofd-halsgebied bestraald moet worden, wordt eerst een masker gemaakt. Dit is noodzakelijk omdat het hoofd makkelijk beweegt. Het masker wordt op de tafel gefixeerd zodat de patixebnt iedere keer in dezelfde positie ligt. Ook voor de ledenmaten worden plastic fixatiematerialen gebruikt.
‘U wordt aan de tafel vastgeketend met plastic fixatiematerialen’ had mensen misschien afgeschrikt ja. Ik denk niet dat ik zo’n hannibal-masker krijg.

CT-scan ter controle
Vlak voor de bestraling wordt er een CT-scan gemaakt om te controleren of de patixebnt inderdaad in de juiste positie ligt. De zojuist gemaakte scan wordt vergeleken met de oude scan. Correcties worden met de hand gedaan. Na een paar sessies ontstaat er een patroon waar rekening mee gehouden wordt. In de toekomst zullen de correcties door de computer berekend worden.

Uitwendig bestralen
U gaat op de tafel van het bestralingsapparaat liggen. Als er een masker is gemaakt voor bestraling van het hoofd-halsgebied, krijgt u dit op. Met behulp van lichtbundels stellen de laboranten het toestel nauwkeurig in op de markeerlijnen op uw huid op masker. Als u in de juiste positie ligt, gaan de laboranten de kamer uit naar de bedieningsruimte zodat zij zelf niet aan de straling blootstaan.
U blijft zo stil mogelijk liggen. De laboranten schakelen het apparaat in en u hoort dan een zoemend geluid. De bestraling zelf duurt een paar minuten. na de voorgeschreven dosis slaat de apparatuur automatisch af en komen de laboranten weer bij u. Het instellen van de apparatuur, het uitkleden, de bestraling en het aankleden duurt bij elkaar zo’n 10 tot 15 minuten.

Bijwerkingen
Huid: kan rood en schilferig worden. In sommige gevallen kunnen blaren ontstaan.
Bij mij wordt de slokdarm gedeeltelijk bestraald, de bestralingsarts zei dat ik daar last van zal krijgen.

Ik ben wel opgelucht dat deze keuze is gemaakt, dat ze me niet rond laten lopen met een grote kans dat het terugkomt. Ik heb wel het gevoel dat het hierna helemaal klaar is.
15 tot 18 dagen zal ik achter elkaar bestraald gaan worden, elke dag met de taxi op en neer naar Tilburg.

M’n oncoloog belde net, ze zijn er gisteravond niet uitgekomen of ik bestraald moet worden of niet.
Woensdag overleggen de bestralingsdokters onderling en donderdag krijg ik dan te horen wat er gaat gebeuren. Mijn arts is dan op vakantie, dus vandaar dat ik het van de radiotherapeut hoor.
Donderdag belt de bestralingsdokter, waar ik in het begin eenkeer langs ben geweest, op met de beslissing.

Ik heb zelf geen voorkeur voor een keuze. Ik hoop alleen maar dat de juiste keuze wordt gemaakt, dat is voor mij het enige dat telt.

Ik ga nu mijn agressie afreageren op Job zijn kamer, de helft moet nog gewit worden.

Na acht kuren, dus zestien chemo’s, is er op de CT-scan van februari te zien dat de tumor achter m’n borstbeen nog een beetje is geslonken sinds december.
De chemo doet dus waarschijnlijk nog z’n werk, want als de vergrote lymfeklier achter m’n borstbeen verkleint als ik chemo krijg, betekent dat waarschijnlijk dat er nog levende tumorcellen aanwezig zijn.

Ik vroeg mijn arts of hij kon meten hoe groot de tumoren achter m’n borstbeen waren in juni 2009. Op sommige plekken was de diameter 7,5 centimeter (een lymfeklier <1 centimeter wordt als normaal beschouwd). Op de scan van december was de lymfeklier achter het borstbeen ongeveer 2 centimeter en op die van februari was die klier 1,4 centimeter.

Mijn arts overweegt niet door te gaan met chemotherapie, omdat ik al het maximum aantal ABVD-kuren (ik dan AVD-kuren) heb gekregen. Na een tijdje gaat de chemo steeds minder z’n werk doen en dan is het niet daadkrachtig genoeg meer.

Hij twijfelt dus tussen bestralen of stoppen met behandelen.

Bij bestraling wordt er ook een stuk om de tumor heen bestraald, dus dan zou er ook een stuk borstweefsel bestraald moeten worden. De kans op borstkanker wordt aanzienlijk vergroot door de bestraling. Borstkanker treft 1 op de 9 vrouwen in Nederland, dus die kans wordt dan wel heel erg groot.
M’n arts wil niet dat de prijs voor genezing te groot is. Zeker omdat ik zo jong ben, moet ik in de toekomst niet teveel last hebben van de behandelingen.

Wat is erger: de kans dat Hodgkin terugkomt of dat er na tien jaar borstkanker wordt ontdekt?

Geen behandelingen meer ondergaan en onder controle blijven is zijn andere optie. Om de twee/drie maanden lichamelijk onderzoek, bloed prikken, echo, thorax, CT(/PET)-scan. De chemo blijft nog best lang in je lichaam na de behandelingen, dus dan zou de eventuele groei van tumoren vertraagd zijn en zou een recidief best laat aan het licht komen.

Bij mijn moeders vraag of ik zou worden bestraald als ik een jongen was geweest, moest mijn arts even nadenken. "Ja," antwoordde hij. Liever had hij dus gewild dat ik bestraald word.

Vandaag heeft mijn arts overlegd met een radiotherapeut en artsen uit Nijmegen en Tilburg. Bestralen of stoppen met behandelen?
Morgen belt mijn arts me op om me de beslissing te vertellen.

Het gevoel dat je verdoofd wordt door de stilte en tegelijkertijd door alle gedachten die door je hoofd gaan. Ik ben verstomd.
Ik herinner me goed dat ik dat gevoel voor het eerst had toen ik voor het eerst die knobbels in m’n hals voelde. (Dat gevoel is sindsdien een terugkerend fenomeen.) Meteen voelde ik dat het niet goed zat, ik wist het gewoon. Ik wilde gillen en wegrennen uit de gymzaal om in de spiegel te kijken.
Is het echt? Ja, ik leef al bijna negen maanden in die onwerkelijke werkelijkheid.

In de drie weken dat ik onderzocht werd voelde ik dat de knobbels snel toenamen en groter werden. ‘s Nachts voelde ik dat er ‘iets’ op m’n luchtpijp drukte. Ik werd bang van m’n eigen lichaam.
Ik vraag me wel eens af hoe lang ik zou hebben geleefd als ik geen actie had ondernomen. Als het allemaal zo snel groter wordt.. Pff, een heel beangstigend idee is dat.
"Hulde aan de artsen en cystostatica!"

Toen ik de eerste keer chemo kreeg zat ik naast een vrouw van rond de 50 die terminaal ziek was. Ze had twee of drie dochters en runde een eigen advocatenkantoor. Ze was tijdens de kuur druk bezig met lezen en papieren ordenen. "Het moet nu eenmaal gebeuren," zei ze. ‘De Advocaat’ is ze voor mij dan ook, want haar echte naam weet ik niet. Ze wist niet of ze de dag van morgen zou halen (dat weet niemand overigens), maar toch bleef ze druk bezig met haar werk.
Heel vreemd is dat om te zien dat iemand, die enkel palliatief behandeld wordt, zich nog bezig kan houden met ‘normale zaken’. Ik kan het me ook helemaal niet voorstellen om nu een paar dagen in de week naar school te gaan. Daar staat m’n hoofd nu totaal niet naar.
Misschien deed ze het juist om even aan iets anders te kunnen denken.
Dat was de eerste en de laatste keer dat ik haar heb gezien.

Het was nog zomer, ik was met een vriendin op een barbeque en iemand pakte een stokje met verbrande/verkoolde kipsatxe9. "Dat moet je niet eten, daar krijg je kanker van!"
Stilte.
Ik heb me heus niet volgevreten met verkoolde kipsatxe9 jongens haha. Ze vonden het vast eng, want dan kan je het ook zonder het eten daarvan krijgen..
Je leest vaak dat je van bepaalde producten kanker krijgt. Zo zouden er op komkommerschillen van de Albert Heijn een scala aan bestrijdingsmiddelen zitten. Bepaalde bestrijdingsmiddelen zijn inderdaad kankerverwekkend.
Net zoals het gebruik van, ahem: deodorant, mascara,  kaarsen, koffie, chips, patat en koekjes..?

Voordat ik die ziekte kreeg, boende of schilde ik braaf een komkommer (of appel/peer/tomaten). Als ik nu een boterham gezond maak met komkommer, snijd ik soms een stuk af zonder de schil dan ook maar te wassen. Net alsof ik het lot wil tarten.
Er zullen heus kankerverwekkende stoffen in bestrijdingsmiddelen zitten, maar ik ben iets meer onverschrokken doordat ik de ziekte al heb (gehad).
Mij maak je niet bang, maar stiekem was/schil ik nu nog wel al m’n groente en fruit hoor.

Vorige week had ik (waarschijnlijk) m’n laatste chemo. Eerst zien, dan geloven!
Dus dat betekende:

De laatste keer met die stomme paal naar het toilet.
De laatste keer zakjes gif in het infuus.
Me de laatste keer 80 in plaats van 18 voelen (en er bijna zo uitzien).
De laatste keer pillencocktails.
De laatste keer: "Eef, je eet zeker op bed?"
De laatste keer vieze chemolucht die me achtervolgt.
De laatste keer prutsende verpleegkundigen aan m’n lichaam (uitzonderingen daargelaten).

Bij het prikken van een infuus was de verpleegkundige vergeten het kraantje van dat infuus dicht te draaien, waardoor m’n bloed everywhere zat. Nee, ik houd nog niet van bloed. Laat het maar zitten waar het zit, in mij dus.
Ook leuk: vergeten de anti-misselijkheidsinjectie te geven. Nog net geen braakneigingen, maar met hondsberoerdheid en buikpijn als gevolg.   

Als verrassing kwamen Bart, Rosanna en Yessica tijdens die kuur langs. Ik wist van niets! Ze hadden bloemen voor me meegenomen en ik kreeg een gouden armbandje en een ketting met de symbolen voor hoop, geloof en liefde er aan. Heel toepasselijk en superlief van ze!

Nog precies xe9xe9n week wachten op de uitslag. Ik hoop dat ik de volgende keer iets goeds op kan schrijven!

PS: 27 februari verhuizen we naar Etten-Leur. 

Het oncologisch dagcentrum wordt verbouwd dus ik zat gisteren op afdeling chirurgie met m’n chemozakken. Ben benieuwd of ze er nu ineens een luxueus verblijf van gaan maken haha, het mag in ieder geval wel wat ruimer.

Yessica, Rosanna, Bart en mama waren er gisteren gelukkig bij. Dat scheelde echt enorm! Dat gevoel van ‘wij (mama en ik) dragen het alleen’ was echt veel minder. Veel fijner en de tijd verstreek vxe9xe9l sneller dan normaal. Maargoed, in plaats van de zes uur van de keer daarvoor hoefde ik gisteren maar 1,5 xe0 2 uur te zitten.

Ik wilde nog wat foto’s op m’n weblog zetten, zo krijg je een wat beter beeld van wat chemo met je (mij) doet. Zeker als je weet hoe ik eerst was en er uit zag..
Nja, geen gezellige foto’s, maargoed; m’n weblog is ook niet altijd even vrolijk.
welcome to reality

Ok, deze foto is gemaakt op 4 juli. Dat was dus vlak voor m’n eerste kuur en net na de uitslag. Je ziet duidelijk de bobbels in m’n nek zitten, gek dat maar het topje van de ijsberg was. Op veel foto’s die ik rond die tijd gemaakt heb, zie je gewoon tumoren zien, best angstaanjagend..

Pff, de foto hier heb ik de dag na kuur 6B gemaakt, ik dacht dat dat waarschijnlijk m’n laatste chemo zou zijn en ik had nog nooit een foto van mezelf gemaakt als ik er zo uit zag. Vind je het gek, zo wil niemand zichzelf toch op de gevoelige plaat..
Dit is m’n ‘zombiehoofd’ (ligt dus niet aan de flits). Zo zie ik er ongeveer uit van chemodag tot de eerste dag er na..
Op deze foto zie je m’n ‘koortshoofd’. Dit heb ik meestal de tweede en derde dag na de chemo, m’n hoofd is opgeblazen, heet en droog. Ik loop (lig) m’n gezicht dus steeds in te smeren met een vette zalf, omdat m’n huid zo trekt (daarom ‘de glim’). Deze foto is van na kuur 7B.

Ik heb gisteravond nog een foto gemaakt van de arm waarin de verpleegkundige (iets te hardhandig) verkeerd geprikt had. Verplegers zijn over het algemeen wat voorzichtiger. Je had dus gelijk Yess; het is een blauwe plek geworden.

Jullie zien dus: ik ben geen sexy chemobabe (integendeel). Ik had niet gedacht dat ik dit soort foto’s op m’n weblog, die ook op m’n hyves verschijnt, zou durven zetten. Ik schaam me er niet voor, maar ik herken mezelf soms amper in de spiegel dus dat is best gek om dat met anderen te delen.

11 februari: m’n zestiende, nu hopelijk echt laatste, chemo.
23 februari: CT-scan
26 februari: om 12.25 afspraak met m’n specialist over de uitslag van de CT-scan.

Tot slot hieronder nog een gedicht dat mij erg aanspreekt.

Er zijn momenten tijdens mijn ziekte dat

ik het gevecht niet meer kan aangaan,
dat ik alles zou willen weggeven
om gewoon een dagje over te slaan.

Momenten waarop ik gewoon wil huilen,
lucht geven aan mijn gemoed
en me een dag eens niet wil verschuilen
achter een masker van valse moed.

Al die dagen van getoonde dapperheid,
die mensen van mij verwachten,
maar deze strijd in eenzaamheid
gaat soms echt boven mij krachten.

En dat nauw verbeten verdriet,
die krampachtige glimlach om mijn mond,
omdat ik mijn vrienden niet zien liet
dat het water tot aan mijn lippen stond.

Wat verlang ik dan naar warme armen,
die zachtjes om mij heen gevouwen,
in stilzwijgen erbarmen.

Zo’n moment mezelf zijn,
niet de dappere door iedereen geprezen,
uiting gevend aan de prijs,
waarvan mijn hart is doorweven.